角落.安樂.窩

最近新收了三個case, 他們是一家人
大姐, 二姐, 和小弟
全部得了一種奇怪的基因疾病
身體肌肉僵直, 尤其是下肢
因為肌肉過分僵硬無法控制, 導致全身無法動彈
而他們的大腦更奇怪
胼胝體非常的薄 薄到我其實搞不清楚他在哪裡-.-"
所以神經科醫師把他們送來, 希望我們能找出胼胝體內的神經束
看看裡頭的狀況是怎樣

上下台都是他們的爸爸幫忙的, 因為三個孩子都無法行動
會說話, 但是無法控制肌肉讓他們有口難言
吃飯穿衣全都要父母幫忙
最大的也不過62年次
看得我心裡好痛

掃描時和爸爸聊天
爸爸完全沒有嫌棄抱怨或是唉聲歎氣的樣子
讓我更加心疼

"老二這幾天惡化很多, 現在吃飯都沒辦法了, 筷子拿不動, 嚼兩口就說累"

"那天想讓他們開心買了巧克力, 結果拿在手上吃沒幾口就吃不動了, 螞蟻爬的滿手都是也不知道, 盯的都是包腫得一片紅紅的"

"老大躺久了身體到處爛,左一塊右一塊擦什麼藥都不好, 我看他是活不久了"

爸爸沒有哭, 反而兩手撐膝抿嘴微笑說:"這一輩子, 也辛苦她了!"

好難過, 不知道該說什麼
誰才有立場對爸爸說: 辛苦你了!
誰會包裝精美的禮物對他說:父親節快樂!
看著爸爸背著他們上下台, 誰敢對他說:年紀大了小心腰
而這位爸爸卻沒有任何怨言
聊完了病情還跟我們討論電腦
似乎非常喜歡電子產品!

我記得他唯一一個嘆氣,是在講完孩子們的近況後
他嘆了口氣, 搖搖頭對我說:
"這到底是什麼怪病! 誰能告訴我? "

我會努力, 我也想要給您一個交代
不然你們辛苦抬著他們上台北是為了什麼!

今天掃描時同事經過
跑過來探問這是什麼病人
他知道後很大聲的說"哇,酷, 太棒了"
接著他只問如果參與這個研究是否可以掛名,
以及恭喜我拿到這種case一定可以很快出paper

掃描結束陪爸爸進去抬大姐下檢查台
床單上血跡斑斑, 是她身上的褥瘡破裂
我不懂這有什麼酷
我不懂這有什麼棒
這是一個家庭的悲劇, 他們的日常生活
他們的考驗, 他們努力奮鬥
這是一對父母日夜辛苦不求回報還得注定白髮人送黑髮人
他們知道如果自己倒下孩子的未來也垮了
臨床研究的對象是病人
每個病人的背後都是一個辛苦的家庭
都是一段令人心疼的故事
你居然說酷!
如果今天是你的父母子女倒在這兒動彈不得滿身潰爛膿瘍
你會說酷!!?
如果你沒有心,
如果你不能理解每個subject的珍貴不只是因為我們的技術珍貴機器昂貴
如果你不懂得你面對的是一群活生生的人不只是一張張影像
你一定沒辦法成為一個好的臨床研究者
因為你根本不懂自己的使命和重要性
你也沒資格接觸並參與他們生命中最脆弱的這一段

我衷心祈禱他們三人病情能夠好轉
也祈禱這對父母身體健康, 經濟無虞
大家要加油儘早解開謎底找出治療方法
有很多很多事情要努力
但如果努力能夠給這些病人一個交代
甚至一個希望一個轉機
一切的一切
都是值得的!!!